Lega Italiana Fibrosi Cistica-LIFC presenta la VII edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, il principale appuntamento con l’informazione e l’aggiornamento sulla malattia, in provincia di Pescara dal 22 al 24 novembre.

 

Roma, 20/11/2019 - La fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa, è una patologia complessa con molteplici impatti sulla vita delle persone cui viene diagnosticata. In questi anni molti progressi sono stati possibili anche grazie ai nuovi farmaci che sono entrati in commercio ma la lunga strada della ricerca per migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone coinvolte è sempre più un percorso che interessa tanti ‘protagonisti’ con competenze e finalità differenti.

 

Riunire quindi tutti gli attori per condividere obiettivi e modelli operativi attraverso cui rappresentare la prospettiva della persona con fibrosi cistica è la sfida che LIFC lancia in occasione della settima edizione del Forum italiano sulla Fibrosi Cistica, il principale evento di informazione sulla malattia, quest’anno ospitato in provincia di Pescara dal 22 al 24 novembre.

 

Se l’obiettivo della sanità è migliorare la vita dei pazienti, è fondamentale recepire nel modo più accurato possibile i loro bisogni - afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – le persone con fibrosi cistica sono le prime esperte di cosa significhi vivere con questa malattia e dell’impatto che ha un trattamento sulla qualità della loro vita. Il punto di vista del paziente dovrebbe quindi diventare sempre più una risorsa e un parametro fondamentale per stabilire il valore di un nuovo farmaco.

 

Al tavolo istituzionale parteciperà anche l’Agenzia Italiana del Farmaco con il dottor Pierluigi Russo che sulla sostenibilità dell’innovazione farmacologica dichiara - L’AIFA sta valutando con attenzione le innovazioni terapeutiche che riguardano l’area della fibrosi cistica, impiegando tutti gli strumenti più appropriati per avere un quadro completo sia in termini di efficacia clinica che di evidenza regolatoria. L’Agenzia sta lavorando a un percorso di progressiva cooperazione con i pazienti e le associazioni dei pazienti. Siamo convinti infatti che il loro coinvolgimento rappresenti un valore imprescindibile per il mondo regolatorio perché restituisce informazioni e dati utili per comprendere il valore di una terapia-.

 

L’Associazione di Pazienti interviene inoltre sulla necessità di un maggiore coordinamento centro-territorio al fine di ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure sul territorio nazionale, esortando le Regioni, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari, ad assumersi l’impegno di applicare quanto stabilito dalla legge n.548 del 1993 recante ‘Disposizioni per la prevenzione e la cura della Fibrosi Cistica’.

 

Ritengo che si debbano correggere innanzitutto, con disposizioni più vincolanti, la regolarità e i criteri di ripartizione delle risorse statali, così come le modalità difformi delle Regioni nell’impiego di risorse specificamente destinate dal Fondo sanitario per la fibrosi cistica - dichiara Nicoletta Verì, Assessore alla Salute della Regione Abruzzo, rappresentante della Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome che ha patrocinato l’evento - Devono essere recepite, in sede di conferenza unificata, raccomandazioni e direttive sugli standard assistenziali, quantitativi e qualitativi per il personale multiprofessionale dedicato all’assistenza, sia per l’età pediatrica che per gli adulti, visto che diverse Regioni, soprattutto quelle in Piano di Rientro, soffrono gravi carenze logistiche e di personale. Colpire la malattia alla radice sarà sempre più possibile con il progresso scientifico – conclude l’Assessore- ma lo sarà ancora di più con una forte e leale collaborazione tra Stato e Regioni.

 

Il Forum si articolerà anche attraverso momenti dedicati alla formazione e al confronto con gli esperti nel corso dei 4 workshop nati dall’ascolto delle proposte degli stessi pazienti e caregiver. Uno di questi è rivolto all’accesso e al reinserimento lavorativo del caregiver, grazie alla rinnovata partnership con l’Agenzia per il Lavoro Randstad, che da 2 anni collabora con LIFC per agevolare l’inserimento lavorativo dei giovani con fibrosi cistica attraverso il portale Trovoilmiolavoro.it: un progetto ideato dall'Associazione per favorire l'orientamento e l'incontro tra domanda e offerta lavorativa, perché i pazienti vogliono vedere riconosciuti i loro diritti anche nel mondo del lavoro.

Concludono i lavori gli approfondimenti sulle tecniche di fisioterapia respiratoria, sul ruolo dell’infermiere nell’assistenza al paziente con fibrosi cistica e la consegna della Borsa di Studio intitolata alla memoria del Prof. Luigi Maiuri a 3 giovani ragazzi con fibrosi cistica che, grazie a questo contributo, potranno specializzarsi nei loro studi.

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Danneggia progressivamente l’apparato respiratorio e quello digerente. Cronica e degenerativa, è una malattia multiorgano che colpisce indifferentemente maschi e femmine. Ha come effetto principale il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, costringendo i pazienti a cure costanti e per tutta la vita.

Si può manifestare in modi e tempi diversi da paziente a paziente. Una diagnosi precoce permette di intraprendere, il prima possibile, tutti i trattamenti terapeutici in grado di prevenire le complicanze della malattia e si associa a una prognosi più favorevole.

Dipende dal malfunzionamento o dall’assenza della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso, che chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.

 

Lega Italiana Fibrosi Cistica - LIFC è l’Associazione di pazienti nata più di 40 anni fa, grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori che, uniti, si sentivano più forti e meno soli. Questo, ancora oggi, è il motore che guida l’Associazione, che ascolta e dà voce alle esigenze di pazienti e famiglie per migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità di vita di ogni persona colpita da fibrosi cistica, la malattia genetica grave per la quale non esiste ad oggi una cura risolutiva. LIFC sostiene inoltre programmi di ricerca orientata al paziente e percorsi di cura innovativi.