(Regioni.it 4105 - 06/07/2021) "Accanto al Piano nazionale delle Malattie Rare c'è un gruppo di lavoro che sta lavorando”, annuncia il sottosegretario alla Salute, Pierpaolo Sileri, alla presentazione del VI Rapporto MonitoRare (realizzato da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare), spiegando l’istituzione di “un tavolo tecnico sulle malattie rare, ma voglio far chiarezza: il tavolo tecnico sulle malattie rare non è il gruppo di lavoro che sta preparando il Piano nazionale, ma è un tavolo ministeriale collaterale a supporto, che si insedierà il 12 luglio, quindi all'incirca tra una settimana, il cui compito è quello di integrare, suggerire, ascoltare, modificare e rendere più snello tutto il percorso, che peraltro è ulteriormente facilitato grazie al Testo unico, ora in seconda lettura in approvazione al Senato, che determina quel perimetro legislativo che era completamente assente in Italia, andando a sanare e per certi versi ad indicare quello che dovrà essere fatto in futuro, per non trovarci di nuovo in una condizione di ritardi”.

Il presidente della Conferenza delle Regioni, Massimiliano Fedriga, sottolinea come “quando si parla di malattie rare, erroneamente più di qualcuno pensa che si tratti di un fenomeno marginale. In realtà, quasi due milioni di persone nel nostro Paese sono affette da malattie rare, senza considerare tutte le famiglie di questi pazienti, che devono essere assistite e aiutate. Su questo la politica deve avere un netto cambio di passo, una nuova visione che possa dare le dovute risposte alle persone e alle famiglie”.

“Finalmente, ad esempio, con la pubblicazione del decreto ministeriale delle tariffe, - spiega Fedriga - che renderà attuativo quanto previsto dall'aggiornamento dei nuovi Lea, oppure con l'aggiornamento della Legge 68 del '99 sulla tabella indicativa delle percentuali di invalidità per le minorazioni e le malattie invalidanti. Su questo punto, in qualità anche di presidente della Conferenza delle Regioni, vorrei sensibilizzare il Parlamento affinché l'iter sia veloce e si arrivi presto all'approvazione di un nuovo testo”.

Nel VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, redatto da Uniamo - Federazione italiana malattie rare, si rileva che “a fronte di dati positivi e dell'eccellenza italiana rappresentata dallo Screening neonatale esteso, che speriamo di portare in Europa, è necessario segnalare una flessione sulle attività di ricerca, nonostante gli oltre 11 milioni di euro investiti dal ministero negli Ircss. Dobbiamo individuare le cause e agire prontamente per evitare di lasciare di nuovo neglette le malattie rare".

Secondo il rapporto sono 15 le Regioni che finora hanno inserito il tema delle malattie rare nell'ambito degli strumenti generali di programmazione sanitaria (vigenti o in via di approvazione nel 2020) o che hanno definito un Piano Regionale Malattie Rare. Inoltre: il numero complessivo di persone con malattia rara in Italia sarebbe secondo i più recenti studi compreso fra i 2,1 e i 3,5 milioni di persone, un dato di gran lunga superiore a quello delle sole persone con malattia rara esente.

Dalla Pagina Facebook di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus

VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia - 06.07.2021