(Regioni.it 3754 - 13/01/2020) La Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, nella seduta del 18 dicembre 2019, ha approvato un documento recante “Linee di indirizzo nazionale per la costruzione di comunità amiche delle persone con demenza”.  Il testo è stato inviato al Ministro per agli Affari Regionali e le Autonomie, Francesco Boccia, dal Presidente Stefano Bonaccini "affinchè possa formare oggetto di un accordo in sede di Conferenza Stato-Regioni" (ai sensi dell’articolo 4, del decreto legislativo n. 281 del 1997).

"Una Comunità Amica delle Persone con Demenza - si legge nel documento (pubblicato integralmente nella sezione "Rapporti istituzionali" del sito www.regioni.it) - deve essere in grado di accogliere, comprendere e coinvolgere le persone con demenza. Questo significa iniziare un percorso che unisca la popolazione di tutte le fasce d'età, le associazioni, le categorie professionali, le istituzioni e le aziende intorno a un obiettivo comune".Occorre, insomma, creare "una rete che sappia ascoltare, valutare e mettere in atto strategie concrete per dare avvio ad un processo di cambiamento sociale e culturale che renda la comunità, con i suoi spazi, le sue iniziative, le sue relazioni sociali pienamente fruibile senza escludere e isolare le persone con demenza".

"Dai negozianti alle forze dell'ordine, dagli operatori specializzati alle associazioni, dai volontari alle comunità sorte intorno ai luoghi di culto, dagli studenti fino a raggiungere l’intera popolazione, si deve lavorare - sottolinea la Conferenza delle Regioni - per creare una fitta rete di cittadini consapevoli che sappiano come relazionarsi con le persone con demenza per renderle partecipi e farle sentire a proprio agio nella comunità.

Più nello specifico l’essenza di una Comunità Amica delle Persone con Demenza si declina attraverso i seguenti obiettivi di lavoro:
- aumentare la consapevolezza della comunità e la comprensione verso la demenza
- ridurre lo stigma sociale associato alla demenza
- rendere partecipi del processo di mutamento sociale le persone con demenza e i loro familiari in tutte le fasi di attuazione
- favorire il supporto e una presa in cura appropriata della persona con demenza
- favorire un contesto comunitario vivibile e fruibile ovvero attività ricreative, culturali, sociali facilmente accessibili ed appropriate
- promuovere un ambiente urbano familiare ed accogliente
- rendere i servizi socio-sanitari e socio-assistenziali maggiormente attenti e sensibili.
Tali obiettivi possono essere raggruppati in due principali aree che individuano le azioni da promuovere all’interno di una Comunità Amica delle Persone con Demenza:
1) promozione di una diversa conoscenza/visione della demenza: in questo ambito rientrano non solo tutte le iniziative di sensibilizzazione e informazione-formazione per categorie cittadine (polizia locale, commercianti, farmacisti, amministrazioni locali, aziende ospedaliere, associazioni di volontariato, ecc.) ma anche tutte le azioni che siano in grado di promuovere la partecipazione ed eventuali modifiche ambientali e strutturali.
2) supporto e sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari: esempi di questo tipo di azioni sono quelle che favoriscono la presa in carico della persona con demenza nel suo percorso di malattia garantendo una facile e rapida accessibilità alle informazioni e alle cure sanitarie anche di emergenza; l’individuazione di spazi dedicati ad iniziative di natura non clinico-curativa ma di sostegno e consulenza rispetto alla vita quotidiana e per il ripristino della socialità; la creazione di gruppi di mutuo-aiuto e l’organizzazione di corsi di formazione per i carer informali

Per meglio localizzare e sistematizzare le azioni che hanno luogo in una Comunità Amica delle Persone con Demenza, è utile far riferimento alle otto aree individuate dall’OMS nel documento “Age Friendly Cities” del 20076, e precisamente:
- ambiente domestico
- coinvolgimento nelle iniziative sociali
- inclusione sociale
- partecipazione civica e occupazione
- comunicazione e informazione
- supporto di comunità e servizi socio-sanitari e socio-assistenziali
- spazi esterni ed edifici
- trasporti (trasporto su strada, mezzi pubblici, trasporto ferroviario e aereo)

Queste aree riguardano tutti gli aspetti della vita della comunità – a partire da quelle direttamente interessano la persona che vive con la demenza quali l’accessibilità e la sicurezza del domicilio, il tempo libero ludico e ricreativo, la comodità e la fruibilità dei trasporti e dei servizi di emergenza. La Comunità Amica delle Persone con Demenza deve farsi carico di sensibilizzare tutte le componenti della società e coinvolgere anche quei servizi, categorie di persone, aziende o commercianti che non hanno contatto costante con le persone con demenza.

Il "Piano di azione"prevede che ogni comunità che voglia "iniziare un percorso per diventare Amica delle Persone con Demenza tenga conto di alcuni elementi che consentono di sviluppare un progetto adeguato e sostenibile in relazione alle proprie dimensioni, alle caratteristiche dei portatori di interesse e alla quantità di risorse a disposizione.

Di seguito i requisiti essenziali per avviare il progetto:

- Accertarsi di coinvolgere un gruppo di persone motivate ovvero costituire un gruppo di lavoro

L’avvio del progetto ha luogo grazie alla costituzione di un gruppo di lavoro composto da molteplici attori scelti in base alle specificità della Comunità.

Fondamentale è il coinvolgimento sin dal primo momento dei principali portatori di interesse quali i familiari e le persone con demenza che si aggregano in un solido gruppo o realtà associativa, l’amministrazione locale, il distretto sanitario, i servizi socio-assistenziali e le istituzioni pubbliche locali (es. forze di polizia, biblioteche, scuole).

Potranno anche essere inseriti nel gruppo di lavoro ulteriori portatori di interesse quali ad esempio negozianti, farmacisti, sacerdoti, gestori dei servizi di trasporto locale, rappresentanti di realtà associative e comitati locali, operatori di strutture residenziali, referenti di enti di beneficenza o di imprese.

È comunque importante che, in ogni momento, prevalga la tutela degli interessi delle persone con demenza e dei loro familiari e che si eviti ogni interesse commerciale da parte delle organizzazioni coinvolte.

Nei primi incontri è necessario pianificare tappe, obiettivi e compiti per capire se la Comunità, sia per caratteristiche sia per dimensioni, sia adatta a diventare Amica delle Persone con Demenza. Per le città di grandi dimensioni e ad alta densità di popolazione si consiglia di procedere definendo porzioni di territorio più ristrette.

Infine sarà buona prassi identificare un referente a cui attribuire la responsabilità di portare avanti l’attività a sostegno del percorso, e che verifichi che singoli, organizzazioni e imprese rispettino gli impegni assunti.

- Dare voce alle persone con demenza che vivono nella comunità

È fondamentale coinvolgere le persone con demenza ed i loro familiari presenti nella comunità perché possono aiutare a sensibilizzare sulle loro esigenze, ma anche a dire quali servizi a loro destinati già funzionino e che cosa si possa invece migliorare.

Questo può avvenire attraverso la partecipazione diretta al gruppo di lavoro e in maniera più ampia e diffusa attraverso un questionario, un’intervista o un focus group per raccogliere i loro bisogni e le necessità.

Il punto da cui deve partire una comunità che sta intraprendendo il percorso per diventare Amica delle Persone con Demenza è proprio da ciò che le persone con demenza pensano della comunità stessa e di quanto questa sia consapevole e accogliente nei loro confronti.

Dalla citata “Evidence review of Dementia Friendly Communities – European Joint Action on Dementia” emergono numerosi esempi delle esperienze che quotidianamente le persone fanno nelle interazioni quotidiane: venire etichettati, evitati, non seriamente presi in considerazione, derisi o minimizzati.

Per tale motivo è opportuno, per il gruppo di lavoro, organizzare incontri periodici dedicati alle persone con demenza e ai loro familiari in modo da aggiornarli su quanto si sta facendo e da avere la loro opinione sulle attività della Comunità Amica delle Persone con Demenza: solo tramite l’ascolto si può misurare l’effetto delle iniziative messe in campo e valutare eventuali ulteriori interventi che si rendessero necessari.

- Elaborare un piano per sensibilizzare organizzazioni e imprese verso la demenza

Per prevedere un più ampio coinvolgimento all’interno della Comunità è importante stilare un elenco ragionato di persone che operano presso le istituzioni, le organizzazioni locali più importanti e le imprese. Ciò che differenzia ogni Comunità è la specificità del territorio pertanto per l’elaborazione di un piano di sensibilizzazione ciascuna Comunità potrà coinvolgere l’azienda sanitaria, i distretti territoriali e le residenze sanitarie, i servizi pubblici e di emergenza, le scuole e le realtà giovanili, gli enti del terzo settore ed i centri ricreativi e per il tempo libero, il settore del commercio, le imprese e le attività di ristorazione.

Nel sensibilizzare queste organizzazioni è importante far sì che il livello delle informazioni fornite sia adatto al pubblico di volta in volta coinvolto. Sensibilizzare non significa solo partecipare a un corso di formazione accreditato bensì sentirsi parte di un progetto più grande.

- Concentrare i propri piani su alcuni aspetti fondamentali individuati a livello locale

Per iniziare a operare ai fini della creazione di una Comunità Amica delle Persone con Demenza, è senza dubbio utile identificare alcune priorità basate sull’analisi della situazione locale nonché sui suggerimenti ricevuti dalle persone con demenza e dai loro familiari.

Gli interventi possono essere declinati in molteplici tipologie: dalla divulgazione di flyer e materiale informativo sulla demenza e sui servizi presenti nella Comunità, ai corsi di sensibilizzazione e formazione, dalla partecipazione attiva in azioni concrete di aiuto e sostegno all’adattamento degli spazi pubblici e privati. Tali tipologie di intervento possono essere realizzate in molteplici aree quale, ad esempio, quella dei servizi socio-sanitari e socio-assistenziali, (es. coinvolgendo le farmacie e i medici di medicina generale), quella dei servizi pubblici (es. formando gli operatori di front office), l’area degli esercizi commerciali (es. bar e supermercati) per valutare l’accessibilità dell’ambiente ed infine l’area degli spazi esterni (es. parchi pubblici e percorsi cittadini) per adattare e creare spazi pubblici fruibili. Altri esempi potrebbero essere il promuovere visite e percorsi guidati nei musei e nelle biblioteche, favorire momenti di incontro e formazione per le persone con demenza e per i loro familiari e garantire la partecipazione delle scuole alle attività della Comunità.

- Aumentare la visibilità della Comunità Amica delle Persone con Demenza

La visibilità della Comunità Amica delle Persone con Demenza è una componente cruciale di tutto il progetto perché raggiungere un cospicuo numero di persone può portare maggiore consapevolezza e attenzione alle varie iniziative.

Sono molteplici i modi per dare visibilità: l’organizzazione di un convegno, rivolto a tutta la cittadinanza, consente di spiegare il progetto e suscitare l’interesse di chi non conosce la tematica; eventi ludici e ricreativi quali marce, serate teatrali e concerti consentono di raggiungere un pubblico più ampio e possono diventare luoghi di incontro e scambio di idee; infine la diffusione del progetto mediante articoli su testate giornalistiche locali o passaggi televisivi, l’apertura di pagine di social network e siti internet degli enti coinvolti (Comune, associazioni di categoria, professionisti) possono ulteriormente fare da cassa di risonanza.

Quello che la Comunità Amica delle Persone con Demenza si propone di fare va divulgato in modo chiaro e comprensibile attraverso messaggi rivolti a tutti i soggetti coinvolgibili, illustrando in che modo la comunità sta lavorando, le azioni intraprese e le motivazioni che spingono nello sforzo di diventare Comunità Amica delle Persone con Demenza. Grazie alla copertura da parte dei media, sarà più facile far conoscere le attività al pubblico e garantire la sostenibilità a lungo termine dell’intero processo.

Analizzare i risultati per adattare le azioni e monitorare le iniziative

Durante il processo che porta a diventare una Comunità Amica delle Persone con Demenza, è necessario non solo illustrare i progressi compiuti ma anche procedere a un’autovalutazione.

È importante sin dalle prime fasi di costituzione pensare in quale modo sia possibile valutare i progressi fatti e l’impatto sulla comunità.

Dal momento che la realizzazione di una Comunità Amica delle Persone con Demenza è un percorso di cambiamento sociale che si articola nel tempo, è compito del gruppo di lavoro individuare quegli elementi utili a valutare la situazione attuale della comunità e a monitorarne i cambiamenti in base alla realizzazione delle varie iniziative.

Sono svariate le modalità con le quali è possibile raccogliere pareri, punti di vista e opinioni: si passa dai focus-group, ovvero piccoli gruppi di persone con un moderatore focalizzati su uno specifico argomento, alle interviste strutturate secondo tematiche, a questionari di gradimento sino alla raccolta aperta e libera di opinioni, osservazioni e commenti.

Un esempio interessante di modalità valutativa, sperimentata in contesti anglosassoni, è l’attività definita “mystery shopping”: si tratta di un esperimento che una persona con demenza e un suo familiare possono fare recandosi in un negozio il cui personale ha ricevuto una formazione specifica, al fine di valutare se i commessi si comportano in maniera rispondente alla formazione ricevuta oppure se è necessario un intervento ulteriore.

Ogni Comunità Amica delle Persone con Demenza ha le proprie specificità ma l’obiettivo primario di qualsiasi valutazione è misurare il cambiamento della Comunità nella percezione delle persone con demenza, prestando la massima attenzione alle loro esigenze come principale indicatore del cambiamento stesso.
Si riporta di seguito il link al documento integrale della Conferenza delle Regioni e delle Province automome del 18 dicembre: Linee di indirizzo nazionali per la costruzione di "Comunità amiche delle persone con demenza"