L’assessore alla sanità Simone Bezzini ha partecipato oggi alla riunione dell’Advisory board della Rete regionale delle malattie rare, progressivamente riorganizzata secondo i più avanzati modelli europei, in particolare le reti  Ern (European reference  network). Un nuovo assetto che si caratterizza, infatti, per un forte coordinamento di rete, grazie anche alla costituzione dei Centri di coordinamento, multidisciplinari e interaziendali, dove concentrare gli sforzi su prevenzione, assistenza e ricerca. Questi Centri dedicati sono rappresentati nel Comitato tecnico organizzativo della rete, insieme alle strutture regionali coinvolte nella programmazione assistenziale, i referenti aziendali delle malattie rare, il centro di Ascolto, Il Registro Toscano malattie rare e il Forum delle Associazioni toscane delle malattie rare, al fine di favorire le sinergie di azione e programmazione. Le strutture coordinatrici dei centri e i loro responsabili sono stati recentemente individuati con atti regionali dedicati, tenendo conto delle riconosciute competenze di rilievo internazionale, delle loro casistiche e della loro rappresentanza nelle reti ERN (il sito www.malattierare.toscana.it riporta tutti gli utlimi aggiornamenti in corso).

L’Advisory Board toscano, novità pressoché unica nel panorama nazionale, è uno dei principali organismi recentemente costituiti, insieme al Comitato strategico e al Comitato tecnico organizzativo. La ricerca assumeinfatti sempre maggiore centralità in un ambito in cui la diagnosi precoce, gli screening, la tempestiva presa in carico del paziente e la scoperta di nuove terapie possono cambiare radicalmente la storia naturale di queste patologie.
“L’obiettivo di tale organo è non solo quello di svolgere attività consultiva verso tutta la Rete  delle malattie rare – spiega l’assessore Bezzini - ma anche di avere una funzione propositiva verso le politiche sulla ricerca della Regione Toscana, in collaborazione con tutti i settori regionali coinvolti, ed essere di supporto all’assessorato promuovendo nuovi studi, linee di intervento innovative, valutazione di nuove tecnologie e strategie, anche per migliorare le ricadute positive sul sistema sanitario regionale in questo campo. Visto poi quanto la ricerca sulle malattie rare e le relative scoperte siano state determinanti anche per trovare soluzioni a patologie più comuni, e visto l’alto profilo dei componenti dell’ Advisory board, la sua azione di supporto e di proposta potrebbe estendersi, eventualmente, ad anche altri ambiti”.

L’Advisory board è composto da personalità di alto profilo sul piano scientifico internazionale. Ne fanno parte Alberto Mantovani, Francesco Cucca, Francesco Annunziato, Michele Emdin, Elisabetta Cerbai, Francesco Pavone, Antonino Morabito, Francesco Dotta, Alberto Magi. A coordinarlo è la responsabile clinica della Rete regionale Cristina Scaletti, che condivide la responsabilità della rete con Cecilia Berni, che coordina il Comitato tecnico-organizzativo.

Il Board è un organo consultivo della rete che ha lo scopo primario di supportare la Regione, attraverso un rapporto costante con l’Università, nella valutazione della qualità̀ della ricerca, delle strategie scientifiche e dei relativi piani di attuazione, in linea con i massimi standard internazionali. Fra le sue attività, l’Advisory board promuove la partecipazione a specifici bandi di ricerca a livello nazionale ed europeo in stretta relazione con il settore competente in materia di ricerca clinica della Regione Toscana. Svolge inoltre funzioni consultive e di supporto tecnico scientifico ai Centri di Coordinamento, alle Unità di percorso per lo sviluppo dell'attività di ricerca e al Comitato tecnico organizzativo, che rappresenta lo strumento operativo per il governo della rete e supporta il livello strategico per le attività di pianificazione, attuazione e monitoraggio.

“La nuova rete regionale – aggiunge l’assessore - costituisce una risposta complessiva al bisogno di salute delle persone con patologie rare. Con il nuovo assetto concepito per favorire scambi e influenze reciproche tra i ricercatori, viene fatto un ulteriore passo per fornire ai nostri professionisti il migliore contesto nel quale sviluppare collaborazioni e arricchire il sistema della ricerca in questo ambito. Inoltre, con il prossimo avvio del Master di II livello sulle Malattie Rare la Toscana diventa sempre più punto di riferimento anche per la formazione, oltre ad essere la Regione con il maggior numero di strutture presenti nelle reti ERNs, che rende il nostro sistema sanitario regionale un punto di riferimento europeo. Sarà pertanto mia cura interfacciarmi nei prossimi mesi con tutti gli attori di questo sistema per favorire al massimo le occasioni collaborazione.”